Netzwerk für seltene Erkrankungen wird weiter ausgebaut

Die EU-Länder bauen ihre medizinischen Referenznetzwerke für den Bereich der seltenen Erkrankungen weiter aus. Die Informationen gelangen durch die digitale Vernetzung an den einzelnen Patienten. Durch den Aufbau der Europäischen Referenznetzwerke können Menschen mit seltenen Erkrankungen künftig europaweit noch besser medizinisch versorgt werden.

Die „Europäischen Referenznetzwerke“ (ERN) haben bereits am 1. März 2017 ihre Arbeit aufgenommen. Bislang wurden 24 Netzwerke zugelassen, in denen mehr als 900 hochspezialisierte Einheiten aus 300 Krankenhäusern in Europa zusammenarbeiten. Die 24 Netzwerke beziehen sich fast ausschließlich auf seltene Erkrankungen in den verschiedenen Fachgebieten. Durch die Bündelung von Fachwissen der medizinischen Spezialisten kommen vielen Patienten Erkenntnisse und Heilungsmöglichkeiten zugute, die an einer seltenen oder hochkomplexen Erkrankung leiden und eine hochspezialisierte Gesundheitsversorgung benötigen.

122 Krankenhausabteilungen und Institute von 42 Trägern aus Deutschland beteiligt

Deutschland ist mit insgesamt 122 Krankenhausabteilungen und Instituten von 42 Trägern an allen 24 Europäischen Referenznetzwerken beteiligt. Zudem werden vier Netzwerke von ERN-Koordinatoren aus deutschen Kliniken geleitet. Konkret handelt es sich um die Europäischen Referenznetzwerke für seltene neurologische Erkrankungen, seltene Nierenerkrankungen, seltene erbliche Stoffwechselerkrankungen und seltene Lungenerkrankungen. Der Informationsaustausch findet auf Grundlage einer IT-Plattform und mittels telemedizinischer Verfahren statt. Die Mitglieder des jeweiligen Netzwerke dokumentieren auf einer IT-Kollaborationsplattform Daten und Fachwissen und sorgen somit für den Austausch. Über diese Plattform können beispielsweise auch Videoberatungen abgehalten werden. In einem virtuellen „Beratungsgremium“ können in jedem Netzwerk Spezialisten interdisziplinär zusammenarbeiten, um die konkrete Diagnose und die beste Behandlung eines Patienten zu erörtern.

In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer der weltweit bis zu 8.000 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen, in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.